Ein kleiner Einblick, was bei unseren Regionaltreffen passiert Datum Veranstaltung Uhrzeit Adresse Einladung 18. April 2026 Stammtischtreffen Dresden 14:00 Emils 1910, Hauptstr. 36; 01097 Dresden Einladung 18. April 2026 Stammtischtreffen Hannover 12:00 Wilma Wunder Goseriede 6 30159 Hannover Einladung 25. April 2026 Regionaltreffen Nord-Ost 10:00 Berlin Genaue Infos folgen 25. April 2026 Stammtischtreffen Hamburg 12:00 Gasthaus an der Alster Ferdinandstraße 65-67 200095 Hamburg Einladung 09. Mai 2026 Stammtischtreffen Kiel 12:00 Ratskeller Kiel Fleethörn 9 24103 Kiel Einladung 13. Juni 2026 Stammtischtreffen Erfurt 14:00 Krämerbrücken-Café, Kreuzgasse 1, 99084 Erfurt Einladung 08. August 2026 Stammtischtreffen Magdeburg 14:00 Café „Alt Magdeburg, Breiter Weg 8a 39104 Magdeburg (In der Grünen Zitadelle) Einladung Herbst 2026 Regionaltreffen SüdWest und BaWü November 2026 Regionaltreffen Nord Wir heißen natürlich nicht nur die Mitglieder der Region, sondern jedes Mitglied & deren Angehörige an allen anderen Treffen willkommen.

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Gemeinsam stark bei Speiseröhrenerkrankungen - bundesweit, engagiert und vernetzt Wegweiser für Neubetroffene Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen @achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppen: Nordrhein-Westfalen: Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Baden-Württemberg: Katharina Christ und Ingo Maulbetsch regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Mitteldeutschland: (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann, Steffen Tschernow und Silke Pagel regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Südwest: (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Bayern: Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Nordost: (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Nord: (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner, Sylwia Mücke und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Senden Knowledge gained through experience

Membership brings advantages! If you are interested in our patient support and you would like to become a member, you are welcome to do so here. Simply print out the membership declaration pdf, complete it and send it to the pre-printed address. What advantages do I enjoy as a member of Achalasie Selbsthilfe e.V.? • Receipt of an emergency ID card • Receipt of regular information on the website and through newsletters • Receipt of the book “Leben mit Achalasie” • Invitation to activities and member meetings • Option of active participation through voluntary social commitment • Membership fee delivers financial support to projects, such as the production of studies and articles • Assistance not only for sufferers themselves, but also for their partners and family members • Participation in the improvement of medical care structures in Germany and Europe • Personal advice from the regional managers • Information on the services offered by hospitals, clinics and practices • Information and support prior to making decisions T-Shirt nicht im Begrüßungspacket enthalten Leitvereinbarung zu Datenschutz Zurück

Neubetroffene Seite 6 von 9 Ernährungstipps Hier einige praktische Tipps, wie du beim Essen dein Speiseweg erleichtern kann: Langsam essen und gut kauen. Weiche Speisen (z. B. Suppen, Breie) können hilfreich sein. Nach jedem Bissen etwas Flüssigkeit trinken, damit die Nahrung leichter weiterrutscht. Späte Abendmahlzeiten vermeiden – und mit erhöhtem Oberkörper schlafen. Kleinere Portionen essen, aber dafür öfter. Ein individueller Ernährungsplan kann helfen – spreche mit einer Ernährungsberatung oder einem Arzt. Ernährungsempfelungen Weiter

Specialist literature Patientenratgeber Prof. Allescher Klinikum Garmisch-Partenkirchen Patientenratgeber Dr. Albers Elisabeth KH Essen Glossar Rezension "Benigne Ösophaguserkrankungen"

The Board of Directors Hans Jürgen Hermanns 1. Vorsitzender Dirk Backmann 2. Vorsitzender und Betreuer Regionalleiter-Teams Tanja Zuhmann Kassenführung und Mitgliederverwaltung Dr. Claudia Haug Regionalgruppenbetreuung Bayern Antje Krieger-Wehnsen Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Thorsten Meyer IT-Administrator IT-Administrator Bernd Fels Regionalgruppenbetreuung Nord-Ost

Achalasia in Childhood Achalasia in childhood is extremely rare. The disease is already difficult to diagnose and more so in younger years as childhood achalasia is extremely rare and the little patients cannot precisely describe and locate their problems and symptoms. Achalasia is not a psychological problem!!! It is very problematic, if the disease shows at an age, when a psychological factor seems possible... Signs the breathing may become difficult, bubbly and “tight” the following regurgitation of the food is often without major convulsions and usually the child continues to eat the regurgitated food does not smell sour it is possible that remains of the last meal “come up” again later with some liquid – here, as well, no real signs of digestion especially dry food, vegetables with long fibres, certain fruits or raw vegetables tend to provoke regurgitation even toast and sweet rolls are difficult to eat (form a lump) Nutrition The criteria regarding the nutrition are similar to those of the adults. When the children are extremely young, it is again more difficult, as they cannot explain their problems accurately. The kind of food that often causes difficulties are mentioned above, but in the end, each patient has got his individual situation. Some procedures may be helpful: it is good for the children to chew properly (though quite wearisome, as the children often do not succeed in chewing sufficiently until the early teenage years (not to mention very small children!)) allow enough time to eat the meals without hectic and drink sufficiently food that turns into thin mush when eaten with liquid usually works quite well (plain biscuits, bread sticks...) Though, children who still eat baby food might even regurgitate this. It is the trial and error method. Some kinds of milk pudding might work as well, because these turn quite liquid with beverages and saliva (in contrast to baby lunch meals, that are thicker and sometimes contain little chunks) puree ‘normal’ food to make it ‘thin’ if the food gets stuck, it might help to get up and walk around a little or to lift the arms above the head. Tip: When the children are still small, they cannot control the regurgitation. It is then helpful to have a little bowl at hand. This reduces the hectic at the table (when the time has come) and also the mountain of dirty washing ... The way to the diagnosis it is very comforting for parents, when the paediatrician takes their worries seriously and acts resolutely (e.g. transfers the patient to hospitals/gastroenterologists, should he/she not be able to make a diagnosis) The children need the support of the family and it is a great burden for them, if other people think that they regurgitate on purpose. It has happened that the eating problems vanished after a gastroscopy had been made and then reappeared after 2-3 weeks. That was due to a small ‘dilatation’ made by the endoscope. Examinations Different examinations might be needed, either for diagnostic purposes or prior to a surgery. To mention are: The manometry of the gullet (pressure measurement), in the course of which the muscle activity in the gullet and the cardia is being monitored. The barium swallow (x-ray with barium as contrast agent), where you drink barium liquid that shows up as white on the x-rays. The procedure of the barium while swallowing it can be observed and evaluated. Both examinations are not very pleasant and, therefore, it is necessary that the children cooperate as best as possible. But the doctors in charge might have an idea how these examinations can be made a bit more pleasant (e.g. to improve the taste of the barium liquid...) Therapy Basically, children have the same treatment options as adults with achalasia: Surgery Dilatation Botox Every patient can and has to make the respective decision himself, but a trusted surgeon who is familiar with the disease will probably make a suggestion and give good reasons for it. Maybe, the hospital offers a medical aftercare, so that the little patients can receive further care after the surgery. Environment Very often, it is an even greater burden not to be able to eat properly, if you are in company of other people. With an understanding environment, it might prove good to handle the problems openly as this reduces unnecessary misunderstandings. Should it then happen that the food “takes the wrong path”, the alarm people not belonging to the family experience is much less pronounced and there is no sorrow to catch the stomach flu. Especially in the kindergarten and in school, the nurses and teachers might ask you less frequently to pick your child up.

Willkommen im Mitgliederbereich Newsletter Röhrenpost Protokolle MV und Regiotreff Kliniklisten Anerkennung Schwerbehinderung Studien Empfehlung PPI Einnahme Satzung Informationen

Neubetroffene Seite 4 von 9 Wie wird Achalasie festgestellt? Typische Untersuchungen: Manometrie Die hochauflösende Manometrie (HRM) ist ein fortschrittliches Verfahren zur Diagnose von Speiseröhrenbeweglichkeitsstörungen, insbesondere Achalasie. Sie wird durchgeführt, indem eine dünne Sonde in die Speiseröhre eingeführt wird, die Druckverhältnisse in Echtzeit misst. Die Untersuchung ist in der Regel nicht schmerzhaft und wird von den meisten Patienten gut toleriert. Die HRM bietet eine genaue Beurteilung des Schluckakts und der Speiseröhrenfunktion, was zu einer präzisen Diagnose und Behandlung führen kann. Breischluck Röntgen mit Kontrastmittel zeigt die Form der Speiseröhre und mögliche Engstellen. Gastroskopie Untersuchung der Schleimhaut, Ausschluss anderer Ursachen. Mit den Ergebnissen kann die Achalasie in Typen (z. B. Typ I, II, III) eingeteilt werden, was wichtig für die Therapieplanung ist. Weiter

Information und Aufruf zur Unterstützung von Achalasie-Betroffenen im Anfangsstadium Liebe Achalasie-Betroffene, mit diesem Schreiben möchten wir uns an all jene wenden, bei denen eine Achalasie vermutet wird oder die sich mit den typischen Herausforderungen im Anfangsstadium der Erkrankung auseinandersetzen. Ebenso richten wir uns an diejenigen, die von einem leichteren Krankheitsverlauf betroffen sind und dabei individuelle Fragen haben. Die Achalasie ist eine Erkrankung, die sich oft schleichend über Wochen, Monate oder sogar Jahre entwickelt. Der Weg von den ersten Schluckstörungen bis zur Diagnose ist häufig von Unsicherheit geprägt. In dieser Phase versuchen viele, die Symptome zu verdrängen, verschiedene Ansätze zu testen und sich mit Angehörigen sowie Fachleuten auszutauschen. Wir, die Achalasie-Selbsthilfe e.V., haben in der Zusammenarbeit mit Betroffenen und Kliniken viel Erfahrung gesammelt. Unser Ziel ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben und Betroffene im Anfangsstadium besser zu unterstützen. Deshalb möchten wir auf einige Aspekte hinweisen: Offene Kommunikation: Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Unsicherheiten offen mit Angehörigen und Ärzten. Auch wenn es manchmal unangenehm ist, kann Offenheit zu einer besseren Verständigung führen. Vergleich mit anderen Erfahrungen: Der Vergleich mit anderen Krankheitsverläufen kann helfen, die Diagnose besser zu verstehen. Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen. Umgang mit Ängsten: Ängste und Sorgen sind normal. Gespräche mit einfühlsamen Menschen sowie die gezielte Informationsbeschaffung können helfen, Ängste zu lindern. Persönliche Bewältigungsstrategien: Jeder geht anders mit der Diagnose um. Finden Sie Ihren eigenen Weg, sei es durch intensives Informieren oder durch behutsames Abwarten. Informationslücken schließen: Es gibt bisher wenig systematische Informationen zu leichteren Achalasie-Verläufen. Wir rufen daher dazu auf, Erfahrungsberichte zu senden, um gemeinsam mehr Klarheit zu schaffen. Schicken Sie Ihre Berichte gerne an vereinsbuero@achalasie-selbsthilfe.org Anonymität wird dabei selbstverständlich gewahrt. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Informationslücken zu schließen und anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen im Voraus für Ihren Beitrag. Herzliche Grüße Achalasie-Selbsthilfe e.V.