Gemeinsam stark bei Speiseröhrenerkrankungen - bundesweit, engagiert und vernetzt Wegweiser für Neubetroffene Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen @achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppen: Nordrhein-Westfalen: Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Baden-Württemberg: Katharina Christ und Ingo Maulbetsch regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Mitteldeutschland: (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann, Steffen Tschernow und Silke Pagel regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Südwest: (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Bayern: Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Nordost: (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Nord: (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner, Sylwia Mücke und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Senden Knowledge gained through experience

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende Zurück

Neubetroffene Seite 9 von 9 Kontakt & Weiterführende Hilfe Hier einige Anlaufstellen und unterstützende Gruppen: Achalasie-Selbsthilfe e.V. Unsere Regionalgruppen sind deine Ansprechpartner Werde Mitglied Gastroenterologische Fachkliniken: Fragen Sie Ihren Arzt nach spezialisierten Zentren in Ihrer Nähe. Zur Startseite zurück

Angehörige und Betroffene Autoren: Antje Krieger-Wehnsen, Eberhard Maurer Die Erkrankung Achalasie betrifft nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch sein gesamtes Umfeld, insbesondere die Familie. Dieser Text beleuchtet die Herausforderungen und Perspektiven sowohl der Angehörigen als auch der Betroffenen. Perspektive der Angehörigen: Die Stärke der Beschwerden und die aktuelle Lebenssituation des Betroffenen beeinflussen das gesamte Umfeld, einschließlich Familienmitglieder. Es ist belastend für Angehörige, mitanzusehen, wie ein geliebter Mensch unter den Schwierigkeiten beim Essen leidet, und das Gefühl der Hilflosigkeit ist oft stark ausgeprägt. Auch nach Diagnose und Therapie bleiben möglicherweise weitere Probleme und Einschränkungen bestehen, was für Angehörige schwer zu beobachten ist. Angehörige möchten helfen, fühlen sich jedoch oft hilflos angesichts der Erkrankung und suchen nach Wegen, unterstützend zu sein, ohne zu überfordern. Perspektive der Betroffenen: Die Art und Weise, wie Betroffene mit ihrer Erkrankung umgehen, kann variieren, aber wiederholtes besorgtes Ansprechen auf die Erkrankung, insbesondere während des Essens, kann stressig sein. Ein Übermaß an Ratschlägen kann für Betroffene belastend sein, obwohl die gute Absicht dahinter geschätzt wird. Trotz Schwierigkeiten und Einschränkungen benötigen Betroffene das Verständnis und die Unterstützung ihrer Angehörigen, insbesondere in schwierigen Momenten. Die Bewältigung der Achalasie erfordert oft spezielle Strategien beim Essen, Schlafen und anderen Aktivitäten, an denen auch Angehörige beteiligt sind. Gemeinsame Herausforderungen und Lösungsansätze: Die Erkrankung bringt Belastungen für beide Seiten mit sich, erfordert jedoch ein gemeinsames Verständnis, Geduld und offene Kommunikation ohne Vorwürfe. Die Bewältigung der Achalasie kann zu einer vertieften Bindung zwischen Betroffenen und Angehörigen führen und zu einem Bewusstsein für gesundes Verhalten beitragen. Auswirkungen auf Kinder von Betroffenen: Kinder reagieren oft einfühlsam auf die Belastungen ihrer Eltern, können jedoch auch Ängste entwickeln, die durch offene und klare Kommunikation adressiert werden sollten. Insgesamt zeigt der Text die komplexen Dynamiken und Herausforderungen, denen Angehörige und Betroffene gegenüberstehen, sowie mögliche Wege zur Bewältigung und Stärkung der Familienbeziehungen trotz der Erkrankung.

Ehrenmitglieder des Achalasie Selbsthilfe e.V. Unser Verein lebt von gemeinsamen Ideen, Engagement und dem unauslöschlichen Zusammenhalt seiner Mitglieder. Eine besondere Rolle kommt den Ehrenmitgliedern zu: Sie stehen als Vorbilder für Werte, Einsatz und Loyalität. Ein Ehrenmitglied ist jemand, der sich über Jahre hinweg außergewöhnlich für den Verein eingesetzt hat – mit Leidenschaft, Zuverlässigkeit und großem persönlichen Einsatz. Hartwig Rütze Ehrenvorsitzender Eberhard Maurer Ehrenmitglied Übernahmen verantwortungsvolle Aufgaben über viele Jahre hinweg. Hatten eine hohe Bereitschaft, auch in schwierigen Zeiten hinter dem Verein zu stehen, mit freiwilligem, unentgeltlichem Engagement zum Wohl der Gemeinschaft. Sie sind Botschafter des Vereins: Ihr Engagement entsprechend vertreten sie den Verein nach außen und stärken dessen Ansehen.

Leben mit Achalasie - Resilienz Karin Schubert Jede/r kennt sicherlich mehr oder weniger das Gefühl, dass einen alles überrollt, dass plötzlich alles gleichzeitig kommt und über einem die Wolke schwebt „Ich schaff‘ das nicht“ und man sich unendlich gestresst fühlt. Und insbesondere, wenn man dann auch noch von einer Erkrankung selbst betroffen ist, die deutlich die eigenen Grenzen aufzeigt, ist es manchmal richtig schwierig, stetig seine Bahn zu ziehen und die Herausforderungen des täglichen Lebens zu meistern. Dazu benötigen wir Resilienz, also unsere psychische Widerstandskraft. Sie ist dehnbar wie ein Gummiband, und zerreißt hoffentlich nicht! Wenn ein Orkan tobt, dann erkennt man anschließend, dass die Birke abgeknickt ist, der Bambus sich aber wieder aufrichtet. „Ich möchte sein wie der Bambus!“ Resilienz brauchen wir um Krisen zu bewältigen. Und dabei ist Resilienz keine Eigenschaft, sondern Resilienz ist eine Aktivität, eine Haltung, eine persönliche Leistung, die sogar auch erlernbar ist. An dieser Stelle kann ich nur ganz kurz auf die 7 Schlüssel der Resilienz eingehen, möchte aber herzlich empfehlen, dass Ihr Euch tiefergehend mit Eurer eigenen Resilienz auseinandersetzt. Dies kann man natürlich einerseits durch Recherche im Internet, durch geeignete Lektüre und auch durch den Besuch eines entsprechenden Kurses, z. B. bei der Volkshochschule. Die 7 Schlüssel der Resilienz sind 1. Akzeptanz. Was letztlich bedeutet, dass ich in der Lage bin, eine Krise zu erkennen und sie anzunehmen. 2. Optimismus. Meine positive Grundhaltung blendet das Schwierige nicht aus, aber sieht es als schaffbar an. 3. Selbstwirksamkeit. Ich kenne meine Stärken und ich gehe meinen eigenen Weg! 4. Verantwortung. Es liegt in meiner eigenen Entscheidung, ob ich leiden möchte oder ob ich die Opferrolle verlassen möchte! 5. Netzwerkorientierung. Ich muss lernen, Hilfe und Nähe zuzulassen. Ohne Freunde geht es nicht. 6. Lösungsorientierung. Ich lerne, schwierige Situationen zu analysieren und erste Schritte zur Normalität zu gehen. 7. Zukunftsorientierung. Nach einer Niederlage kann ich mein Leben neu ausrichten! Wie aber kann sich durch Selbsthilfe Resilienz entwickeln? Der eben beschriebene Artikel gibt darüber Aufschluss. Die Autorin ist im Rahmen einer Diplomarbeit dieser Frage nachgegangen. Im ersten Kapitel ihres Textes formuliert sie ausführlicher und wissenschaftlicher, als ich dies zuvor getan habe, die Grundlagen der Resilienz bei der einzelnen Person. Interessant ist ja, dass es offenbar Menschen gibt, die niemals abknicken wie die Birke, sondern sich trotz schwerer Schicksalsschläge immer wieder aufrichten wie der Bambus, und es ist sehr anschaulich beschrieben, dass die „aktive Bewältigung und Gestaltung des sogenannten neuen Lebens (nach einschneidenden Lebensbedingungen und Veränderungen im Leben)durch effektiven Gebrauch der internen und externen Ressourcen“ ein wichtiges Element bei der Bewältigung von Lebenskrisen ist und welche Faktoren hier zusammentreffen. „Der Forschungsansatz zu Resilienz beschäftigt sich mit der Frage, warum manche Menschen trotz hoher körperlicher und seelischer Belastungen dennoch gesund bleiben. Inwieweit Vulnerabilität kompensiert, Beeinträchtigungen durch Aktivität in der Selbsthilfe überwunden und eine bessere Lebensqualität erreicht werden können, ist nun der Gesichtspunkt der Betrachtung.“ Die Autorin bestätigt, dass die Selbsthilfegruppenarbeit mit ihrer gesundheitlichen Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe von großer Bedeutung für die Gesundheitsentstehung ist. Sie schildert, dass der Rahmen der Selbsthilfe Aktivitäten umfasst zur Bearbeitung von persönlichen Konflikten und seelischen Störungen, zur Aneignung von Informationen und Kompetenzen, zum Aufbau neuer sozialer Kontakte und zum Einwirken auf gesellschaftliche Missstände bzw. Politik. Es geht um die Durchsetzung von Interessen der Bürger, die entweder Defizite in der Versorgung oder schwierige psychosoziale Situationen bewältigen müssen. Es stellt sich die Frage, was Selbsthilfe bewirken kann, und was in Selbsthilfegruppen geschieht. Und nach der Schilderung der Regeln und Arbeitsweisen, die in Selbsthilfegruppen gelebt werden, beschreibt die Autorin, wie sich konstruktive soziale Beziehungen entwickeln und Selbsthilfepotenziale ausgeschöpft werden können, und sie schildert auch noch den wichtigen Effekt, dass Teilnehmer/innen sich Informationen, Wissen und Kompetenzen im Umgang mit der Lebenssituation und einer Krankheit aneignen können. „Menschen finden aus ihrem Leidensdruck heraus und können das eigene Handeln, und das, was um sie herum geschieht, besser einschätzen und einordnen, indem sie sich öffnen und eine reflektierende Betrachtungsweise entwickeln.“ Eine sprachlich wundervolle Schlussfolgerung aus all dem findet man in diesem Text: „Bei der gemeinschaftlichen Problembewältigung in Selbsthilfegruppen entstehen Werkstätten der Kohärenz“. Es folgt ein kurzer Absatz mit dem Inhalt, dass die Personen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, sich verstanden fühlen und sich erklären können, was ihnen widerfahren ist. Das Gefühl der Gemeinsamkeit wird ebenso beschrieben wie die gemeinsame Bewältigbarkeit des Problems und auch der Umgang mit dem Stress der Erkrankung in Gemeinschaft. Und so wird übergeleitet zu fünf Credos von Selbsthilfegruppen, welche die drei Faktoren des Kohärenzgefühls unterstreichen (und die zu den sieben Schlüsseln der Resilienz passen): 1. Credo: Nur du kannst es, aber du kannst es nicht allein (Selbsthilfe- und Gemeinschaftsorientierung.) 2. Credo: Ich für mich – Du für dich – wir für uns (Selbstbestimmung und Gemeinschaftsverantwortung) 3. Credo: Gemeinsam sind wir stärker (Gruppenzusammenhalt, Solidarisierung, Wille, sich selbst zu behaupten) 4. Credo: Reden hilft (persönliche Offenheit, Aufhebung von Islolation) 5. Credo: Mut zum Tun (aktiv sein, Mut zum Handeln, Hoffnung haben) Sind diese 5 Credos nicht wunderbar? Sie passen wirklich wunderbar zu unserem Tun in unserer Selbsthilfegruppe! Und die Autorin beschreibt schließlich noch, dass sich Selbsthilfegruppen-Teilnehmer/innen gegenseitig stärken durch Gruppenzusammenhalt und Solidarisierung. Sie übernehmen Verantwortung für sich selbst und für andere. Sie leben eine Offenheit und brechen dadurch Isolation auf, und sie arbeiten lösungsorientiert, indem sie aktiv werden, handeln und Hoffnung haben. Die Selbsthilfegruppen-Mitstreiter erhalten Kompetenzen in der Kommunikations- und Problemlösefähigkeit. Sie befähigen sich und werden befähigt, selbst zu planen und zu organisieren. Sie erhalten dadurch mehr Selbstvertrauen und Selbstsicherheit. Die durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe wachsende Akzeptanz der Problemlage eröffnet Optimismus und Lösungsorientierung. Der Vollständigkeit halber muss erwähnt werden, dass die Autorin auch Resilienz hemmende Aspekte in der Selbsthilfe aufgezeigt hat. Ich möchte diese aber an dieser Stelle nicht erwähnen, denn ich darf mir die Freiheit nehmen, dort aufzuhören, wo ich angefangen habe: Dass sowohl eine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe als auch eine aktive Mitarbeit in unserem Verein (trotz aller damit zusammenhängenden Arbeit) am Ende meine eigene Resilienz stärken kann und ich daran lernen und wachsen kann. Deshalb schließe ich mit einem Zitat aus der Diplomarbeit: „Die Zuversicht, für sich etwas Hilfreiches zu tun, um mit einer schwierigen Situation besser leben zu können, und zusammen mit anderen Bewältigungsstrategien, Wissen und Kompetenzen zu entwickeln, erzeugt ein Mehr an Gesundheit.“ Wir bedanken uns bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die freundliche Genehmigung, Passagen des Beitrags „Resilienzentwicklung durch Selbsthilfe“ von Kerstin Keup, erschienen im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, abzudrucken. Zurück

Fragebogen Vielen Dank für das ausfühlen des Fragebogens

Ärztebroschüre Informationen über die Seltene Erkrankung Achalasie

News 2020 Special coronavirus information for achalasia sufferers Dear Members, Relatives and Interested Readers! The current exceptional situation caused by the coronavirus pandemic is hugely dynamic and is resulting in constant amendments and new rules of conduct. Knowledge of the various medical and social aspects of the pandemic plays a major role in coping well with all difficulties. The association work of Achalasie-Selbsthilfe essentially consists of providing information about the disease and orientation within the healthcare system. However, there is a special requirement for information at the present time, as we are increasingly seeing. In overcoming this crisis, good cooperation between the healthcare and social systems is of great importance. Every citizen is required to adapt their behaviour to the circumstances. In this section, we would like to inform all members of the specific consequences for achalasia sufferers, and in doing so supplement the familiar and widely distributed information regarding the coronavirus epidemic. Working in cooperation with the Scientific Advisory Board, the Board has compiled opinions pertaining to risk groups and recommendations. Here are a number of frequently arising issues: 1. As an achalasia sufferer, do I belong to the group of people at higher risk? Response of Prof. Dr. Burckhard von Rahden: “Achalasia itself should not normally constitute a significant risk factor for the severe progression of the coronavirus.” 2. However, situations are naturally conceivable: a. Aspiration with latent or acute pneumonia. Recommendation: In consultation with the attending physician, antibiotic treatment for bacterial pneumonia, fresh air and respiratory therapy for both forms of pneumonia b. Cortisone intake due to oesophagitis (eosinophilic, lymphocytic). Recommendation: Consult with your doctor c. Massively dilated oesophagus with compression of the lungs and associated reduction in respiratory capacity. Recommendation: Fresh air and respiratory therapy d. Antihypertensive medicines. Recommendation: In case of a questionable favouring of the risks of coronavirus, e.g. with ACE inhibitors (angiotensin-converting enzyme inhibitors), do not simply discontinue these, but rather consult the attending physician. New medication must be adjusted. e. When taking PPI (Pantoprazole, etc.) - reduced immune defence, if the reduced absorption of minerals/vitamins is not sufficiently compensated by nutrition. Recommendation: Supply minerals/vitamins orally if necessary, in case of iron deficiency administer i.v. if possible. Take vitamin B as lozenges/powder - do not overdose. 3. General risks: These risks are not related to achalasia, but are certainly significant for a number of achalasia sufferers a. Age b. Constitution c. Frequency of contact with other people d. Cardiovascular disease e. Lung disease f. Diabetes g. Smoking Recommendation: Take good care of yourselfes and follow the recommendations issued by the Robert Koch Institute. 4. It is certainly extremely useful to disseminate definitive knowledge and background information on the coronavirus crisis. However, it is necessary to identify and separate false reports and exaggerated worrying reports, and only to consistently apply the information that is personally important. It is necessary here to deal with an issue that is easily confusing: The (suspected) autoimmune disease achalasia is not the same as an immune deficiency. An immune deficiency manifests itself in a diminished resistance to infections and consequently in an increased susceptibility to diseases. With the development of achalasia, the immune system has within a limited period of time, turned against the body's own cells at the stomach entrance and destroyed them. However, it has not yet come to our knowledge here in our patients support group that there would be a fundamental increase in susceptibility to diseases after this time. 5. If you are planning a check-up appointment, you should first refer to the hospital website to find out what your hospital is currently communicating via their site. Individuals who are not exhibiting symptoms and who wish to keep their appointments should - if possible - seek medical help from a distance. However, if you have a scheduled hospital or doctor’s appointment during this time, talk to your GP’s practice or your doctor to ensure that you continue to receive the necessary care and consider whether appointments can be rescheduled. 6. Conclusion: In general terms, the majority of achalasia sufferers have no additional cause for concern due to their rare disease. They can follow the recommendations issued for all citizens. However, those affected by the risks described in point two should follow the respective recommendations. The Board of Achalasie-Selbsthilfe e.V. Strengthening health literacy Sufferers of a rare and chronic disease are confronted with a variety of demands on the management of the disease. Dealing with the disease raises many questions and leads to a high requirement for information and advice. Achalasia sufferers are required to · Manage health restrictions and disease symptoms that affect everyday life for decades · Deal with a non-transparent healthcare system that is not designed for dealing with rare diseases · Acquire a high level of knowledge · Develop the ability to identify the right place to resolve their health problems · Make informed decisions Those affected by rare diseases thus become experts in their own field The association Achalasie-Selbsthilfe e.V. essentially supports all sufferers and their relatives through its website and regional meetings. Members receive additional information. What is so special about Achalasie-Selbsthilfe? · Affected individuals receive information that they would not receive from professional parties · Affected individuals are provided with emotional support and extremely direct understanding of the difficulties they face · Fears can be alleviated · Relief through the “normalisation” of their situation, which is often perceived as exceptional Our information sources. · The brochure “Hilfe – Schluckbeschwerden!” [Help - Swallowing problems!] was streamlined and updated in 2019 · The reference book “Ein Leben mit Achalasie” was updated in 2018 and its evidence was improved · The website “Erfahrungskompetenz trifft Engagement” [Experience meets commitment] was renewed in 2018. It provides comprehensive and neutral information, empirical knowledge and decision-making aids. Furthermore, it also offers a personal guidance service via the inquiry fields. Auch unser Verein möchte mit der Zeit gehen, daher findet ihr uns ab sofort auf Instagram unter dem Namen @achalasie_selbsthilfe_ev, oder ganz unten auf dieser Seite den Link zu unserem Instagram folgen. Dort werden wir euch nun mindestens einmal wöchentlich mit interessanten Beiträgen versorgen. Hier könnt ihr natürlich mitgestalten, wenn ihr möchtet: Dafür könnt ihr uns gern eure Bilder, Lieblingsrezepte oder einfach eure Erfahrungen schicken. So können wir auch im Zeitalter der sozialen Medien gemeinsam über unsere Erkrankung aufklären und neue Kontakte knüpfen. Wir wünschen euch viel Spaß und freuen uns, wenn ihr uns auch auf Instagram verfolgt. Instagram Video über unsere Jubiläumsfeier YouTube Video von unserer neuen Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über unsere Jubiläumsfeier am 27.08.2022

Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein. Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. Anerkennung einer Schwerbehinderung

Diagnosis and Treatment Diagnostic Methods thorough evaluation of the disease (diagnosis) barium swallow (gastro-intestinal-passage) gastroscopy/endoscopy manometry (pressure monitoring within the gullet) ph (acid) monitoring within the gullet isotope analysis (scintigraphy) of the gullet computer tomography CT Therapy The treatment of achalasia cannot solve the actual cause. Following therapies can be applied to treat the symptoms: botulinum toxin injections into the muscle of the lower oesophagus sphincter by using an endoscope endoscopic dilatation of the lower oesophagus sphincter surgery of the lower oesophagus sphincter (key-hole or open surgery) medication of accessory symptoms like the inflammation of the gullet, heartburn, cardiac arrhythmia (irregular heartbeat), indigestion there is not yet much experience with alternative medicine. Weitere Themen Schmerzmedikation Infoblatt Vergleich zwischen Myotomie und Dilatation