Coronainfo für Achalasie-Betroffene Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe interessierte Leser! Die aktuelle Ausnahmesituation durch die Corona Pandemie hat eine enorme Dynamik und führt zu ständigen Anpassungen und neuen Verhaltensregeln. Bei der guten Bewältigung aller Schwierigkeiten spielt das Wissen zu den verschiedenen medizinischen und sozialen Aspekten der Pandemie eine große Rolle. Die Vereinsarbeit der Achalasie-Selbsthilfe besteht ja im Kern in der Vermittlung von Informationen zur Erkrankung und der Orientierung im Gesundheitssystem. Jetzt ist aber – wie wir vermehrt erkennen konnten - ein besonderes Informationsbedürfnis vorhanden, Bei der Bewältigung dieser Krise ist ein gutes Zusammenwirken von Gesundheitssystem und Sozialsystem von großer Bedeutung. Jeder Bürger ist gefordert, seine Verhaltensweisen an die Gegebenheiten anzupassen. Mit diesem Text möchten wir alle Mitglieder über die spezifischen Konsequenzen für Achalasiebetroffene informieren und damit die bekannten, allgemein verbreiteten Informationen über die Corona-Epidemie ergänzen. Der Vorstand hat in Kooperation mit dem wissenschaftlichen Beirat eine Vielzahl von Meinungen zu Risikogruppen und zu Empfehlungen zusammengestellt. Hier die typischen Aspekte: 1. Gehöre ich als Achalasie- Betroffene/r zur Gruppe der Personen mit höherem Risiko? Dazu Prof. Dr. Burckhard von Rahden: „Die Achalasie selbst sollte normalerweise keinen starken Risikofaktor für schwere Verläufe bei Corona darstellen.“ 2. Allerdings sind natürlich Situationen denkbar: a. Aspirationen mit latenter oder akuter Pneumonie Empfehlung: in Absprache mit dem behandelnden Arzt Antibiotikatherapie bei bakterieller Pneumonie, bei beiden Pneumonie-Arten Frischluft und Atemtherapie b. Cortisoneinnahme wegen Ösophagitiden (eosinophile, lymphozytäre) Empfehlung: mit dem behandelnden Arzt absprechen c. massiv dilatierte Speiseröhre mit Kompression der Lungen und dadurch verminderter Atemkapazität Empfehlung: Frischluft und Atemtherapie d. Blutdrucksenker Empfehlung: Bei fraglicher Begünstigung der Risiken der Corona-Erkrankung z.B. der ACE-Hemmer (Angiotensin-Converting-Enzym-Hemmer) diese nicht einfach absetzen, sondern mit dem behandelnden Arzt absprechen. Ein neues Medikament muss neu eingestellt werden. e. Bei Einnahme von PPI (Pantoprazol etc.) - Geringere Immunabwehr, wenn die verminderte Resorption von Mineralstoffen/Vitaminen nicht durch Ernährung ausreichend kompensiert wird Empfehlung: Bei Bedarf Mineralstoffen/Vitaminen oral zuführen, bei Eisenmangel wenn möglich i.v. geben lassen. Vitamin B als Lutschtabletten/Pulver einnehmen - nicht überdosieren. 3. Generelle Risiken: diese Risiken haben mit Achalasie nichts zu tun, sind aber sicher für eine Anzahl von Achalasiebetroffenen von Bedeutung a. Alter b. Konstitution c. Kontakthäufigkeit mit anderen Menschen mit Herz- und Gefäß- Erkrankungen e. Lungenerkrankungen, Diabetes g. Rauchen Empfehlung: achtet auf Euch und haltet Euch an die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes. 4. Es ist sicher enorm nützlich, wenn derzeit zur Corona-Krise konkretes Wissen und auch Hintergrundinformationen verbreitet werden. Jedoch ist es erforderlich Falschmeldungen und übertriebene Sorgenmeldungen auszusortieren und nur das persönlich Wichtige konsequent zu realisieren. Auf einen leicht zu verwechselnden Sachverhalt soll hier eingegangen werden: Die (vermutete) Autoimmunerkrankung Achalasie ist nicht mit einer Immunschwäche gleichzusetzen. Eine Immunschwäche äußert sich in einer erniedrigten Widerstandskraft gegen Infekte und als Folge in einer erhöhten Krankheitsanfälligkeit. Bei der Entstehung der Achalasie hat sich das Immunsystem in einer begrenzten Zeit gegen körpereigene Zellen am Mageneingang gewandt und diese zerstört. Es ist uns aber in der Selbsthilfegruppe bisher nicht bekannt geworden, dass eine grundsätzlich erhöhte Krankheitsanfälligkeit bestehen würde. 5. Bei geplanten Kontrollterminen sollten Sie unbedingt zunächst auf der Klinik-Homepage nachsehen, was Ihre Klinik aktuell über die Homepage kommuniziert. Diejenigen, die keine Symptome haben und ihre Termine wahrnehmen möchten, sollten - wenn möglich- medizinische Hilfe aus der Ferne in Anspruch nehmen. Wenn Sie jedoch in dieser Zeit einen geplanten Krankenhaus- oder anderen Arzttermin haben, sprechen Sie mit Ihrer Hausarztpraxis oder Ihrem Arzt, um sicherzustellen, dass Sie weiterhin die erforderliche Versorgung erhalten, und überlegen Sie, ob Termine verschoben werden können. 6. Fazit: Generell können sich die meisten Achalasiebetroffenen beruhigen, bezüglich ihrer seltenen Erkrankung. Sie können den Empfehlungen für alle Bürger folgen. Diejenigen Betroffenen, bei denen die in Punkt zwei beschriebenen Risiken zutreffen, sollten die dazugehörigen Empfehlungen beachten. Vorstand der Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Neubetroffene Seite 1 von 9 Wir freuen uns, dass du den Weg zu uns gefunden hast und hoffen dir mit den nächsten Seiten einwenig zu Helfen. Unsere Zielsetzung als Selbsthilfe-Verein Ein kurzer Überblick Achalasie ist eine seltene Erkrankung der Speiseröhre. Auf dieser Website erfährst du in mehreren Schritten, was Achalasie bedeutet, wie sie erkannt wird, welche Therapieoptionen es gibt und wie sich der Alltag anpassen lässt. Weiter

Specialist literature Patientenratgeber Prof. Allescher Klinikum Garmisch-Partenkirchen Patientenratgeber Dr. Albers Elisabeth KH Essen Glossar Rezension "Benigne Ösophaguserkrankungen"

The Board of Directors Hans Jürgen Hermanns 1. Vorsitzender Dirk Backmann 2. Vorsitzender und Betreuer Regionalleiter-Teams Tanja Zuhmann Kassenführung und Mitgliederverwaltung Dr. Claudia Haug Regionalgruppenbetreuung Bayern Antje Krieger-Wehnsen Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Thorsten Meyer IT-Administrator IT-Administrator Bernd Fels Regionalgruppenbetreuung Nord-Ost

Regionaltreffen 1 NRW 4.3.2017 Regionaltreffen NRW 30.3.2019 Regionaltreffen 2 NRW 22.6.2017 Regionaltreffen Nord 10.6.2017 Regionaltreffen Nord 24.8.2019 Regionaltreffen Bayern 12.7.2019 Regionaltreffen SüdOst 12.10.2019 Regionalgruppe Süd-West 7.10.2017 Regiotreffen BW 9.11.2019 Regionaltreffen Nord-Ost 28.10.2017 Regiotreffen SüdWest 28.9.2019 Regionaltreffen BW 04.11.2017 Regionaltreffen Süd-Ost 2017 Bericht Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Vorträge Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Regionaltreffen NRW 3.3.2018 Regionaltreffen Bayern 17.3.2018 Regionaltreffen Nord 16.6.2018 Regionaltreffen Süd-West 29.9.2018 Regionaltreffen Süd-Ost 27.10.2018 Regionaltreffen BW 3.11.2018 Mitgliederversammlung 7.3.2015 Mitgliederversammlung 2016 Mitgliederversammlung 2017 Mitgliederversammlung 29.9.2018 Mitgliederversammlung 2019 Mitgliederversammlung 2020 Regiomeeting-Online SüdOst 13.3.2021

Local points of contact Regionalgroup North Monika Sieg regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North-East Bernd Fels und Michaela Krzewina regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-East Dirk Backmann und Anna-Maria Siewior regionalgruppe-suedost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North Rhine-Westphalia Eberhard Maurer und Antje Krieger-Wehnsen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-West Silke Zuschlag und Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Baden-Württemberg Holger Piehler und Birgit Spiesberger regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Bavaria Herbert Gollmitzer und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.de In Germany, we have got the following regional groups North (Schleswig-Holstein, Hamburg, Bremen, Lower-Saxony) North-East (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) South-East ( Saxony, Saxony-Anhalt, Thuringia) North Rhine-Westphalia South-West (Rhineland-Palatinate, Hesse, Saarland) Baden-Württemberg Bavaria These regional groups get together at least once a year. Zurück

Medikamentöse Therapie Das Dokument über Medikamente ist aus unserem Fachbuch aufbereitet worden. Zurück

News 2020 Special coronavirus information for achalasia sufferers Dear Members, Relatives and Interested Readers! The current exceptional situation caused by the coronavirus pandemic is hugely dynamic and is resulting in constant amendments and new rules of conduct. Knowledge of the various medical and social aspects of the pandemic plays a major role in coping well with all difficulties. The association work of Achalasie-Selbsthilfe essentially consists of providing information about the disease and orientation within the healthcare system. However, there is a special requirement for information at the present time, as we are increasingly seeing. In overcoming this crisis, good cooperation between the healthcare and social systems is of great importance. Every citizen is required to adapt their behaviour to the circumstances. In this section, we would like to inform all members of the specific consequences for achalasia sufferers, and in doing so supplement the familiar and widely distributed information regarding the coronavirus epidemic. Working in cooperation with the Scientific Advisory Board, the Board has compiled opinions pertaining to risk groups and recommendations. Here are a number of frequently arising issues: 1. As an achalasia sufferer, do I belong to the group of people at higher risk? Response of Prof. Dr. Burckhard von Rahden: “Achalasia itself should not normally constitute a significant risk factor for the severe progression of the coronavirus.” 2. However, situations are naturally conceivable: a. Aspiration with latent or acute pneumonia. Recommendation: In consultation with the attending physician, antibiotic treatment for bacterial pneumonia, fresh air and respiratory therapy for both forms of pneumonia b. Cortisone intake due to oesophagitis (eosinophilic, lymphocytic). Recommendation: Consult with your doctor c. Massively dilated oesophagus with compression of the lungs and associated reduction in respiratory capacity. Recommendation: Fresh air and respiratory therapy d. Antihypertensive medicines. Recommendation: In case of a questionable favouring of the risks of coronavirus, e.g. with ACE inhibitors (angiotensin-converting enzyme inhibitors), do not simply discontinue these, but rather consult the attending physician. New medication must be adjusted. e. When taking PPI (Pantoprazole, etc.) - reduced immune defence, if the reduced absorption of minerals/vitamins is not sufficiently compensated by nutrition. Recommendation: Supply minerals/vitamins orally if necessary, in case of iron deficiency administer i.v. if possible. Take vitamin B as lozenges/powder - do not overdose. 3. General risks: These risks are not related to achalasia, but are certainly significant for a number of achalasia sufferers a. Age b. Constitution c. Frequency of contact with other people d. Cardiovascular disease e. Lung disease f. Diabetes g. Smoking Recommendation: Take good care of yourselfes and follow the recommendations issued by the Robert Koch Institute. 4. It is certainly extremely useful to disseminate definitive knowledge and background information on the coronavirus crisis. However, it is necessary to identify and separate false reports and exaggerated worrying reports, and only to consistently apply the information that is personally important. It is necessary here to deal with an issue that is easily confusing: The (suspected) autoimmune disease achalasia is not the same as an immune deficiency. An immune deficiency manifests itself in a diminished resistance to infections and consequently in an increased susceptibility to diseases. With the development of achalasia, the immune system has within a limited period of time, turned against the body's own cells at the stomach entrance and destroyed them. However, it has not yet come to our knowledge here in our patients support group that there would be a fundamental increase in susceptibility to diseases after this time. 5. If you are planning a check-up appointment, you should first refer to the hospital website to find out what your hospital is currently communicating via their site. Individuals who are not exhibiting symptoms and who wish to keep their appointments should - if possible - seek medical help from a distance. However, if you have a scheduled hospital or doctor’s appointment during this time, talk to your GP’s practice or your doctor to ensure that you continue to receive the necessary care and consider whether appointments can be rescheduled. 6. Conclusion: In general terms, the majority of achalasia sufferers have no additional cause for concern due to their rare disease. They can follow the recommendations issued for all citizens. However, those affected by the risks described in point two should follow the respective recommendations. The Board of Achalasie-Selbsthilfe e.V. Strengthening health literacy Sufferers of a rare and chronic disease are confronted with a variety of demands on the management of the disease. Dealing with the disease raises many questions and leads to a high requirement for information and advice. Achalasia sufferers are required to · Manage health restrictions and disease symptoms that affect everyday life for decades · Deal with a non-transparent healthcare system that is not designed for dealing with rare diseases · Acquire a high level of knowledge · Develop the ability to identify the right place to resolve their health problems · Make informed decisions Those affected by rare diseases thus become experts in their own field The association Achalasie-Selbsthilfe e.V. essentially supports all sufferers and their relatives through its website and regional meetings. Members receive additional information. What is so special about Achalasie-Selbsthilfe? · Affected individuals receive information that they would not receive from professional parties · Affected individuals are provided with emotional support and extremely direct understanding of the difficulties they face · Fears can be alleviated · Relief through the “normalisation” of their situation, which is often perceived as exceptional Our information sources. · The brochure “Hilfe – Schluckbeschwerden!” [Help - Swallowing problems!] was streamlined and updated in 2019 · The reference book “Ein Leben mit Achalasie” was updated in 2018 and its evidence was improved · The website “Erfahrungskompetenz trifft Engagement” [Experience meets commitment] was renewed in 2018. It provides comprehensive and neutral information, empirical knowledge and decision-making aids. Furthermore, it also offers a personal guidance service via the inquiry fields. Auch unser Verein möchte mit der Zeit gehen, daher findet ihr uns ab sofort auf Instagram unter dem Namen @achalasie_selbsthilfe_ev, oder ganz unten auf dieser Seite den Link zu unserem Instagram folgen. Dort werden wir euch nun mindestens einmal wöchentlich mit interessanten Beiträgen versorgen. Hier könnt ihr natürlich mitgestalten, wenn ihr möchtet: Dafür könnt ihr uns gern eure Bilder, Lieblingsrezepte oder einfach eure Erfahrungen schicken. So können wir auch im Zeitalter der sozialen Medien gemeinsam über unsere Erkrankung aufklären und neue Kontakte knüpfen. Wir wünschen euch viel Spaß und freuen uns, wenn ihr uns auch auf Instagram verfolgt. Instagram Video über unsere Jubiläumsfeier YouTube Video von unserer neuen Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über unsere Jubiläumsfeier am 27.08.2022

Membership brings advantages! If you are interested in our patient support and you would like to become a member, you are welcome to do so here. Simply print out the membership declaration pdf, complete it and send it to the pre-printed address. What advantages do I enjoy as a member of Achalasie Selbsthilfe e.V.? • Receipt of an emergency ID card • Receipt of regular information on the website and through newsletters • Receipt of the book “Leben mit Achalasie” • Invitation to activities and member meetings • Option of active participation through voluntary social commitment • Membership fee delivers financial support to projects, such as the production of studies and articles • Assistance not only for sufferers themselves, but also for their partners and family members • Participation in the improvement of medical care structures in Germany and Europe • Personal advice from the regional managers • Information on the services offered by hospitals, clinics and practices • Information and support prior to making decisions T-Shirt nicht im Begrüßungspacket enthalten Leitvereinbarung zu Datenschutz Zurück

Fragebogen zu favorisierten Behandlungsmethoden der Achalasie Diagnose Achalasie 1. Seit wann ist die Diagnose Achalasie bei Ihnen bekannt? Option wählen 2. Wie lange war der Zeitraum von Beschwerdebeginn bis zur Diagnoseerstellung? Option wählen 3. Nach welchen Vorgehen wurde die Diagnose gestellt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Magenspiegelung Röntgenbreischluck Speiseröhrendruckmessung (Manometrie) psychosoziale Faktoren Autoimmunerkrankung genetische Faktoren Eckhard-Score 4. Welche Typ der Achalasie liegt bei Ihnen vor? Option wählen Beratung und Wahl der Behandlungsmethode 5. In welcher Einrichtung wurden Sie über die Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? Option wählen 6. Wurden Sie über die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 7. Wurden Sie umfassend und ausgewogen über alle Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 8. Welche Behandlungsmethode wurde Ihnen primär empfohlen? Option wählen 9 . Haben Sie den Eindruck, dass der/die aufklärende Arzt/Ärztin eine Behandlungsmethode favorisiert hatte und wenn ja, welche Behandlung? * Ja Nein Welche: Option wählen 9a. Welche Begründung wurde für diese Methode gegeben? 9b. Haben Sie Vergleichsmeinungen eingeholt? Ja Nein 9c. Von wem wurde die Entscheidung getroffen? Option wählen 9d. Würden sie diese Behandlungsmethode nochmal wählen? Ja Nein Gewählte Behandlungsmethode(n) 10. Wie wurden Sie behandelt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Medikamente Bougierung Dilatation POEM Operation Psychotherapie 11. In welcher Reihenfolge wurde die Behandlung durchgeführt? (Beispiel: 1. Ballondehnung 2. POEM) Ergebnisse der Behandlung 12. Welche Methode hat am besten geholfen? Option wählen 13. Sind Sie nach Ihrer letzten Behandlung zurzeit beschwerdefrei? * Ja Nein % Besserung welche Behandlung 14. Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Bougierung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Ballondehnung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei POEM? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei Operation? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Nachsorge 15. Erfolgen regelmäßige Nachkontrollen im Rahmen eines Zeitplans? Wenn ja, in welchem Zeitintervall? * Ja Nein Zeitintervall Antworten senden

Neubetroffene Seite 7 von 9 Nachsorge & Leben mit Achalasie Nach der Therapie ist regelmäßige Kontrolle wichtig: Endoskopien oder HRM Manometrien zur Nachkontrolle. Psychische Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann viel bewirken. Beobachtung von Reflux – besonders nach Myotomie oder POEM. Anpassung der Ernährung, wenn nötig. Das Leben mit Achalasie kann wieder sehr lebenswert sein – viele Patient:innen berichten von deutlicher Verbesserung nach der Behandlung. Weiter