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Nimm Kontakt auf! Die Regionalleiter beantworten Fragen zu fachlichen Themen wie Versorgungslandschaft, Kliniken und sie geben Informationen vor Entscheidungen. Bitte benutzen Sie dafür die Mailadresse in Ihrer Region. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nord (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordost (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Mitteldeutschland (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann und Steffen Tschernow regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Südwest (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Baden-Württemberg Katharina Christ und Dirk Backmann regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Bayern Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Bei Fragen zur Mitgliederverwaltung und für allgemeine Mitteilungen an den Verein verwenden Sie bitte dieses Feld Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Absenden

Coronainfo für Achalasie-Betroffene Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe interessierte Leser! Die aktuelle Ausnahmesituation durch die Corona Pandemie hat eine enorme Dynamik und führt zu ständigen Anpassungen und neuen Verhaltensregeln. Bei der guten Bewältigung aller Schwierigkeiten spielt das Wissen zu den verschiedenen medizinischen und sozialen Aspekten der Pandemie eine große Rolle. Die Vereinsarbeit der Achalasie-Selbsthilfe besteht ja im Kern in der Vermittlung von Informationen zur Erkrankung und der Orientierung im Gesundheitssystem. Jetzt ist aber – wie wir vermehrt erkennen konnten - ein besonderes Informationsbedürfnis vorhanden, Bei der Bewältigung dieser Krise ist ein gutes Zusammenwirken von Gesundheitssystem und Sozialsystem von großer Bedeutung. Jeder Bürger ist gefordert, seine Verhaltensweisen an die Gegebenheiten anzupassen. Mit diesem Text möchten wir alle Mitglieder über die spezifischen Konsequenzen für Achalasiebetroffene informieren und damit die bekannten, allgemein verbreiteten Informationen über die Corona-Epidemie ergänzen. Der Vorstand hat in Kooperation mit dem wissenschaftlichen Beirat eine Vielzahl von Meinungen zu Risikogruppen und zu Empfehlungen zusammengestellt. Hier die typischen Aspekte: 1. Gehöre ich als Achalasie- Betroffene/r zur Gruppe der Personen mit höherem Risiko? Dazu Prof. Dr. Burckhard von Rahden: „Die Achalasie selbst sollte normalerweise keinen starken Risikofaktor für schwere Verläufe bei Corona darstellen.“ 2. Allerdings sind natürlich Situationen denkbar: a. Aspirationen mit latenter oder akuter Pneumonie Empfehlung: in Absprache mit dem behandelnden Arzt Antibiotikatherapie bei bakterieller Pneumonie, bei beiden Pneumonie-Arten Frischluft und Atemtherapie b. Cortisoneinnahme wegen Ösophagitiden (eosinophile, lymphozytäre) Empfehlung: mit dem behandelnden Arzt absprechen c. massiv dilatierte Speiseröhre mit Kompression der Lungen und dadurch verminderter Atemkapazität Empfehlung: Frischluft und Atemtherapie d. Blutdrucksenker Empfehlung: Bei fraglicher Begünstigung der Risiken der Corona-Erkrankung z.B. der ACE-Hemmer (Angiotensin-Converting-Enzym-Hemmer) diese nicht einfach absetzen, sondern mit dem behandelnden Arzt absprechen. Ein neues Medikament muss neu eingestellt werden. e. Bei Einnahme von PPI (Pantoprazol etc.) - Geringere Immunabwehr, wenn die verminderte Resorption von Mineralstoffen/Vitaminen nicht durch Ernährung ausreichend kompensiert wird Empfehlung: Bei Bedarf Mineralstoffen/Vitaminen oral zuführen, bei Eisenmangel wenn möglich i.v. geben lassen. Vitamin B als Lutschtabletten/Pulver einnehmen - nicht überdosieren. 3. Generelle Risiken: diese Risiken haben mit Achalasie nichts zu tun, sind aber sicher für eine Anzahl von Achalasiebetroffenen von Bedeutung a. Alter b. Konstitution c. Kontakthäufigkeit mit anderen Menschen mit Herz- und Gefäß- Erkrankungen e. Lungenerkrankungen, Diabetes g. Rauchen Empfehlung: achtet auf Euch und haltet Euch an die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes. 4. Es ist sicher enorm nützlich, wenn derzeit zur Corona-Krise konkretes Wissen und auch Hintergrundinformationen verbreitet werden. Jedoch ist es erforderlich Falschmeldungen und übertriebene Sorgenmeldungen auszusortieren und nur das persönlich Wichtige konsequent zu realisieren. Auf einen leicht zu verwechselnden Sachverhalt soll hier eingegangen werden: Die (vermutete) Autoimmunerkrankung Achalasie ist nicht mit einer Immunschwäche gleichzusetzen. Eine Immunschwäche äußert sich in einer erniedrigten Widerstandskraft gegen Infekte und als Folge in einer erhöhten Krankheitsanfälligkeit. Bei der Entstehung der Achalasie hat sich das Immunsystem in einer begrenzten Zeit gegen körpereigene Zellen am Mageneingang gewandt und diese zerstört. Es ist uns aber in der Selbsthilfegruppe bisher nicht bekannt geworden, dass eine grundsätzlich erhöhte Krankheitsanfälligkeit bestehen würde. 5. Bei geplanten Kontrollterminen sollten Sie unbedingt zunächst auf der Klinik-Homepage nachsehen, was Ihre Klinik aktuell über die Homepage kommuniziert. Diejenigen, die keine Symptome haben und ihre Termine wahrnehmen möchten, sollten - wenn möglich- medizinische Hilfe aus der Ferne in Anspruch nehmen. Wenn Sie jedoch in dieser Zeit einen geplanten Krankenhaus- oder anderen Arzttermin haben, sprechen Sie mit Ihrer Hausarztpraxis oder Ihrem Arzt, um sicherzustellen, dass Sie weiterhin die erforderliche Versorgung erhalten, und überlegen Sie, ob Termine verschoben werden können. 6. Fazit: Generell können sich die meisten Achalasiebetroffenen beruhigen, bezüglich ihrer seltenen Erkrankung. Sie können den Empfehlungen für alle Bürger folgen. Diejenigen Betroffenen, bei denen die in Punkt zwei beschriebenen Risiken zutreffen, sollten die dazugehörigen Empfehlungen beachten. Vorstand der Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Neubetroffene Seite 8 von 9 Häufige Fragen (FAQ) Ist Achalasie heilbar? Eine Heilung ist aus heutiger Sicht der Medizin nicht möglich. Aber viele Symptome lassen sich durch Therapie sehr gut lindern. Und eine angepasste Ernährung hilft auch schon bis zur Entscheidung einer weiteren Behandlung. Muss ich meinen Lebensstil komplett umstellen? Nicht unbedingt. Mit gezielten Ernährungstipps und der richtigen Therapie können viele Betroffene ein normales Leben führen. Gibt es Risiken oder Komplikationen? Unbehandelt kann es zu Gewichtsverlust, wiederkehrenden Schleimhautentzündungen oder anderen Problemen kommen. Moderne Behandlungen minimieren viele Risiken. Weiter

Erläuterungen zum Fragebogen und PDF Fragebogen

Achalasia in Childhood Achalasia in childhood is extremely rare. The disease is already difficult to diagnose and more so in younger years as childhood achalasia is extremely rare and the little patients cannot precisely describe and locate their problems and symptoms. Achalasia is not a psychological problem!!! It is very problematic, if the disease shows at an age, when a psychological factor seems possible... Signs the breathing may become difficult, bubbly and “tight” the following regurgitation of the food is often without major convulsions and usually the child continues to eat the regurgitated food does not smell sour it is possible that remains of the last meal “come up” again later with some liquid – here, as well, no real signs of digestion especially dry food, vegetables with long fibres, certain fruits or raw vegetables tend to provoke regurgitation even toast and sweet rolls are difficult to eat (form a lump) Nutrition The criteria regarding the nutrition are similar to those of the adults. When the children are extremely young, it is again more difficult, as they cannot explain their problems accurately. The kind of food that often causes difficulties are mentioned above, but in the end, each patient has got his individual situation. Some procedures may be helpful: it is good for the children to chew properly (though quite wearisome, as the children often do not succeed in chewing sufficiently until the early teenage years (not to mention very small children!)) allow enough time to eat the meals without hectic and drink sufficiently food that turns into thin mush when eaten with liquid usually works quite well (plain biscuits, bread sticks...) Though, children who still eat baby food might even regurgitate this. It is the trial and error method. Some kinds of milk pudding might work as well, because these turn quite liquid with beverages and saliva (in contrast to baby lunch meals, that are thicker and sometimes contain little chunks) puree ‘normal’ food to make it ‘thin’ if the food gets stuck, it might help to get up and walk around a little or to lift the arms above the head. Tip: When the children are still small, they cannot control the regurgitation. It is then helpful to have a little bowl at hand. This reduces the hectic at the table (when the time has come) and also the mountain of dirty washing ... The way to the diagnosis it is very comforting for parents, when the paediatrician takes their worries seriously and acts resolutely (e.g. transfers the patient to hospitals/gastroenterologists, should he/she not be able to make a diagnosis) The children need the support of the family and it is a great burden for them, if other people think that they regurgitate on purpose. It has happened that the eating problems vanished after a gastroscopy had been made and then reappeared after 2-3 weeks. That was due to a small ‘dilatation’ made by the endoscope. Examinations Different examinations might be needed, either for diagnostic purposes or prior to a surgery. To mention are: The manometry of the gullet (pressure measurement), in the course of which the muscle activity in the gullet and the cardia is being monitored. The barium swallow (x-ray with barium as contrast agent), where you drink barium liquid that shows up as white on the x-rays. The procedure of the barium while swallowing it can be observed and evaluated. Both examinations are not very pleasant and, therefore, it is necessary that the children cooperate as best as possible. But the doctors in charge might have an idea how these examinations can be made a bit more pleasant (e.g. to improve the taste of the barium liquid...) Therapy Basically, children have the same treatment options as adults with achalasia: Surgery Dilatation Botox Every patient can and has to make the respective decision himself, but a trusted surgeon who is familiar with the disease will probably make a suggestion and give good reasons for it. Maybe, the hospital offers a medical aftercare, so that the little patients can receive further care after the surgery. Environment Very often, it is an even greater burden not to be able to eat properly, if you are in company of other people. With an understanding environment, it might prove good to handle the problems openly as this reduces unnecessary misunderstandings. Should it then happen that the food “takes the wrong path”, the alarm people not belonging to the family experience is much less pronounced and there is no sorrow to catch the stomach flu. Especially in the kindergarten and in school, the nurses and teachers might ask you less frequently to pick your child up.

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Was ist eine Meta-Studie? Im Gegensatz zu Übersichtsartikel, die beschreibend Studien zusammenstellen und deren Ergebnisse vergleichen, analysieren Meta-Studien die Daten aus empirischen Primärstudien statistisch. Dabei werden oft Daten aus methodisch sehr unterschiedlichen Untersuchungen gemeinsam analysiert – aus verschiedenen Zutaten wird sozusagen ein „Eintopf“ gekocht. Meta-Studien sind gut darin, allgemeine Tendenzen aus der Vogelperspektive aufzuzeigen; differenzierte Ergebnisse, die nur einen kleineren Teil der Patienten betreffen, sind von ihnen nicht zu erwarten. Eine Meta-Studie kann immer nur so gut sein wie die einzelnen Studien, auf denen sie basiert. Eine neue Meta-Studie (Cheng et al. 2017) hat nun rigoros nur Studien mit einem sehr hohen methodischen Forschungsstandard aufgenommen und kommt zu dem Ergebnis, dass die LHM der PD als Erstbehandlung bei Achalasie nicht überlegen ist. Eine der für diese Meta-Analyse ausgewählten Studien zum Vergleich der Behandlungserfolge von LHM und PD ist das große europäische Forschungsvorhaben European Achalasia Trial, das im Folgenden vorgestellt wird. Das European Achalasia Trial: Ein europäisches Forschungsvorhaben In Meta-Studien werden Daten aus einzelnen Studien gemeinsam analysiert, so dass im Nachhinein statistisch eine große Probandengruppe entsteht. Wie oben gezeigt wurde, sind Meta-Studien aber nicht frei von Problemen. Ein anderer Weg, die Probandenzahl zu vergrößern, ist die koordinierte parallele Durchführung einer Studie an verschiedenen Kliniken. Hierbei ist darauf zu achten, dass das methodische Vorgehen, sowohl bei der Auswahl der Patienten, der Durchführung der Behandlungen, der Ermittlung des Behandlungserfolgs und die statistische Auswertung tatsächlich identisch sind – nur so sind Ergebnisse letztlich vergleichbar. Für jeden einzelnen Probanden muss ein genaues Protokoll geführt werden, so dass die Einhaltung der verabredeten Richtlinien – ggf. aber auch Abweichungen davon – auch später noch nachvollziehbar sind. Am European Achalasia Trial sind fünf europäische Länder mit 14 verschiedenen Kliniken beteiligt: Belgien, die Niederlande, Frankreich, Italien und Spanien. Probanden und Studienplanung An der Studie nahmen Patienten teil, die zwischen Februar 2003 und Februar 2008 an einer der beteiligten Kliniken wegen Achalasie behandelt wurden. Kriterien für die Aufnahme als Proband in die Studie waren: • Alter zwischen 18 und 75 Jahren • Eckardt Score (Maß für die Anzahl und Stärke der Symptome) größer als 3 (von maximal 12 Punkten) • keine vorherige Behandlung der Achalasie • keine weiteren schweren Erkrankungen • Zustimmung des Patienten zu dem geplanten Vorgehen Der letzte Punkt ist besonders sensibel, da es sich um eine randomisierte Studie handelt, d.h. eine Studie, bei der die Probanden nach Zufall einer Behandlungsmethode, d.h. der LHM oder der PD, zugewiesen wurden. Das Zufallsprinzip wurde allerdings etwas eingeschränkt, um eine Gleichverteilung der Probanden nach Alter (unter und über 40 Jahre) und die Beteiligung der Kliniken in Bezug auf die beiden Behandlungsmethoden zu gewährleisten. Die Probanden wurden über 5 Jahr begleitet. In den Veröffentlichungen (Boeckxstaens et al. 2011, Moonen et al. 2016) wird über das Befinden der Patienten nach einem Jahr sowie nach zwei und fünf Jahren berichtet. 106 Patienten wurden der Versuchsgruppe LHM, 95 der Versuchsgruppe PD zugeordnet. Wie immer in Langzeitstudien, reduzierte sich die Teilnehmerzahl in den folgenden Jahren; in der Gruppe LHM nahmen nach fünf Jahren noch etwa zwei Drittel, in der Gruppe PD etwas mehr als die Hälfte der ursprünglichen Probanden an der Nachuntersuchung teil. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Ergebnisse der Studie Hauptkriterium für den Erfolg einer Behandlungsmethode war ein Eckardt-Score von unter drei zu den Untersuchungszeitpunkten nach einem Jahr sowie 3 und 5 Jahren. Aus Tabelle 1 sind die prozentualen Angaben zu den erfolgreichen Behandlungen zu ersehen. Verkompliziert wird der Einblick in die Daten durch zwei unterschiedliche Auswertungsmethoden, die aber beide ihre Berechtigung haben: In die Werte unter „Erfolg 1“ gehen die Daten aller Probanden ein, die ursprünglich der jeweiligen Methode zugeordnet worden waren, unabhängig davon, ob die Behandlung entsprechend stattgefunden hat (full analysis set oder intention-totreat Variante). Dies macht für den Laien wenig Sinn, soll aber vor dem Ausschluss von Fällen, die den Forschern „nicht ins Konzept passen“, schützen. Die zweite Auswertung umfasst nur die Daten der Probanden, die tatsächlich nach den Regeln der Studie behandelt worden waren (per protocol set). In der Gruppe PD wurden bei der 2. Auswertung 7 Probanden ausgeschlossen, in der Gruppe LHM dagegen keine. Betrachten wir zunächst die Ergebnisse entsprechend der 1. Auswertung, die sozusagen die „konservativere“ ist. Die Erfolgsquoten nach einem Jahr liegen recht hoch: 94% erfolgreiche Probanden bei der LHM und 90% bei der PD. Diese Quoten sinken nach 2 Jahren leicht auf 89% und 86%, nach 5 Jahren auf 84% und 82%. Vergleicht man die Erfolgsquoten zwischen den beiden Methoden LHM und PD, so sieht man zu allen Zeitpunkten eine leichte Überlegenheit der LHM, die aber zahlenmäßig gering und statistisch nicht signifikant ist. Besonders interessant sind die nach dem Alter aufgeschlüsselten Ergebnisse: Während bei den unter Vierzigjährigen die LHM einen Vorteil zeigt, ist die Situation bei den über Vierzigjährigen umgekehrt: Hier ist die PD effektiver; bei der Auswertung nach der Methode Erfolg 2 ist die Differenz gegenüber der LHM sogar statistisch signifikant. Für die Gesamtgruppe ergeben sich aber auch bei diesem Auswertungsmodus keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsmethoden. Ebenso waren keine statistisch signifikanten Differenzen im Hinblick auf Senkung des Drucks im unteren Ösophagussphinkter, die Höhe der Bariumsäule beim Breischluck und der Säurebelastung nach einer 24-stündigen ph-Metrie zu beobachten, wobei die letztere Messung nur mit einem Teil der Probanden durchgeführt wurde. Komplikationen Ursprünglich umfasste die Gruppe PD 108 Probanden. Von den ersten 13 mit PD behandelten Patienten erlitten vier eine Perforation während der ersten Dilatation, die damals noch mit einem 35 mm Ballon begonnen wurde. Bei einer Perforation reißen nicht nur die Muskelschicht, sondern auch die anderen Schichten der Speiseröhre ein; die Verletzung kann zu Entzündungen und weiteren Komplikationen führen. Nach diesen Zwischenfällen wurde der Behandlungsplan geändert und für die erste Dilatation ein 30 mm Ballon gewählt – die 13 Probanden wurden aus der weiteren Auswertung ausgeschlossen, ein Vorgehen, das von anderen Forschern kritisiert wird (v. Rahden et al. 2011)5. Auch während der dann folgenden eigentlichen Studie erlitten fünf Probanden eine Perforation, also etwa 5%; bezieht man die Häufigkeit der Perforationen nicht auf die Probanden, sondern auf die Anzahl der Dilatationen, ergeben sich Zwischenfälle in etwa 2%. Wie Moonen et al. (2016) berichten, konnte die Verletzung bei drei Probanden über intravenöse Antibiotikatherapie und Ernährungskontrolle behandelt werden, zwei Patienten benötigten eine OP. Bei der LHM kam es in 12% der Fälle zu einer Verletzung der Schleimhaut. Dieser Wert liegt über dem der Perforationen bei der PD. Allerdings können Schleimhautverletzungen bei der LHM leichter schon während der OP „repariert“ werden, während – wie beschrieben – Perforationen bei der PD manchmal eine nachfolgende OP benötigen. Abhängigkeit der Ergebnisse vom Typ der Achalasie Aus Tabelle 1 ist deutlich zu ersehen, dass das Alter des Patienten für den Erfolg einer pneumatischen Dilatation relevant ist: Patienten über 40 profitieren stärker als jüngere Patienten (siehe auch: Eckardt et al. 2004). Ein weiterer sehr interessanter Zusammenhang besteht mit der Form der Achalasie, kategorisiert nach der Chicago Klassifikation (Rohof et al. 2013). Die Chicago Klassifikation unterscheidet 3 Formen der Achalasie nach den Druckverhältnissen in der Speiseröhre: Typ I: Minimaler oder fehlender Druckaufbau in der Speiseröhre Typ II: Deutlicher (gleichzeitiger) Druckaufbau in der Speiseröhre Typ III: spastische Kontraktionen der Speiseröhre Verglichen wurden die Ergebnisse der laproskopischen Heller Myotomie mit der pneumatischen Dilatation fünf Jahre nach der Behandlung entsprechend der 1. Auswertung („Erfolg 1“, Moonen et al. 2016). Bei Typ I zeigten sich ähnlich hohe Erfolgsraten bei beiden Behandlungsalternativen, nämlich 75% bei LHM und 69% bei der pneumatischen Dilatation. Bei Typ II gab es insgesamt hohe Erfolgsraten mit einem etwas stärkeren Ansprechen auf die pneumatische Dilatation (PD 96%, LHM 88%). Typ III profitierte dagegen deutlich stärker von der LHM (LHM 86% zu PD 48%). Eine andere Studie fand einen leichten Vorteil der LHM bei Typ II (Pandolfino et al. 2008). Allerdings stimmen beide Studien darin überein, dass Typ II die besten Erfolgsaussichten hat, Typ I relativ gut behandelbar ist und für Typ III, der häufig mit starken Brustschmerzen einhergeht, die schlechteste Prognose besteht. Abschließende Überlegungen Der unglaubliche Aufwand, der bei einer so großen koordinierten Studie wie dem European Achalasia Trial zu bewältigen ist, hat sich sicher gelohnt: Die PD ist als effiziente Alternative zu einer OP bei der Behandlung der Achalasie wieder stärker ins Blickfeld geraten. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass meistens mehrere Dilatationen notwendig sind, um zu einem guten Ergebnis zu kommen. In der vorliegenden Untersuchung benötigten etwa 20% der Probanden eine zweite Serie von Dilatationen, 5% eine dritte. Trotzdem ist die PD immer noch kostengünstiger als die LHM, die eine stationäre Aufnahme erfordert. Besonders interessant sind die differenziellen Befunde und ihre Implikationen im Hinblick auf das Alter der Patienten, die allerdings nicht neu sind: Bei den über 40-Jährigen erwies sich die PD sogar als effektiver als die LHM, bei den jüngeren bestand eine Tendenz zugunsten der LHM, die aber nicht signifikant war. Auch nach den Berichten von Betroffenen in diesem Buch war die Dilatation bei Älteren erfolgreicher: Von sechs erfolgreich Dilatierten waren vier bei der Dilatation über 40 Jahre alt und eine/r fast 40; von den fünf nicht erfolgreich Dilatierten waren drei unter Vierzig; einer der beiden Älteren ist vermutlich dem Achalasie-Typ III zuzuordnen, der nur schlecht auf die Dilatation anspricht. Unter Berücksichtigung der differenziellen Ergebnisse könnte die PD in Zukunft wieder an Boden gewinnen, wobei die Gefahr einer Perforation als Problem bestehen bleibt und gesehen werden muss; sie war in der Studie übrigens gerade bei älteren Probanden häufiger als bei den jüngeren! Die Gefahr einer Perforation ist allerdings geringer, wenn die behandelnde Klinik ausreichend Erfahrung mit der Methode hat. Die Expertise vor Ort ist bei einer Entscheidung immer mit zu berücksichtigen. Und natürlich sind die allgemeine gesundheitliche Situation des Patienten und seine Wünsche/Ängste bei der Wahl einer Behandlungsalternativen ebensowichtige Indikationen. Die Frage nach der „Methode der Wahl“ ist für die Behandlung der Achalasie ganz sicher noch nicht abgeschlossen. Möglicherweise lassen sich noch weitere Faktoren finden, die die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode differenziell beeinflussen wie das Alter des Patienten und der Typ der Achalasie. Weitere methodisch gut kontrollierte Studien sind notwendig, aber auch diese werden noch Vieles offenlassen. Wie an den verschiedenen Auswertungsmodi (Erfolg 1 und Erfolg 2) in der vorliegenden Studie zu sehen war, können selbst Ergebnisse, die unter kontrollierten Bedingungen gewonnen wurden, auf verschiedene Weise berechnet und interpretiert werden. Und, wie Kahrilas (2015) in einem Kommentar zu den Ergebnissen des European Achalasia Trials so treffend schreibt: “Assessing the adequacy of treatment in achalasia has many facets. There are many ways to look at it and, most assuredly, surgeons and gastroenterologists will not look at the data the same way.” (GUT, 2015). „Die Ermittlung geeigneter Behandlungsmethoden bei Achalasie hat viele Facetten. Es gibt unterschiedliche Zugänge zum Thema und mit Sicherheit werden Chirurgen und Gastroenterologen die Daten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten.“ Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende

Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers It must be said that this is a collection of experiences from various affected individuals. However, some people find cold water helps, whilst others benefit from warm water. Therefore, please consider these recommendations as suggestions and try them out to discover what helps. Nutrition · Eat several small portions daily, chew thoroughly. · Replace normal food with baby food and infant food when necessary · Do not eat food with long fibres, or cut up very small. · (e.g. sauerkraut, asparagus, leek) · Cooked food is more easily digestible than spicy fried or uncooked vegetables. · When seasoning with pepper, paprika, garlic, curry, chilli, etc., reduce the quantities. Fresh and dried herbs can be used liberally. Just be careful with chives, these adhere to the wall of the oesophagus. · Try fresh fruit, in particular bananas, apples, pears, grapes, cherries, plums; opt for fruit that is low in fruit acid and is soft · Drink plenty of fluids: Tea, still water, apple spritzer and beer are generally well tolerated. · Caution: Supplementary food (high-calorie nutritional supplements) can cause intestinal cramps and diarrhoea · Aniseed and ginger help to prevent nausea. They are also available in form of candies. · All this helps to reduce, eliminate or prevent malnutrition. A balanced diet should primarily include basic (alkaline) and neutral foods. Because you are restricted in your food intake to a greater or lesser degree, you should try to eat a balanced and calorie-conscious diet and avoid acidification of the body. You can achieve this by eating predominantly alkaline and neutral foods. In addition to ensuring balanced acid levels in your body, a balanced diet also contributes to your personal well-being! Base and neutral foods largely balance out the excess acidity that you get from certain foods. Further tips from us · Do not eat for four hours before going to bed · Cola calms the gastrointestinal tract · Keep the torso upright (15-30°) when sleeping · Hobbies induce relaxation · Sport promotes well-being · Do not be a guinea pig What you can try to deal with chest cramps Medication · Centramine / liquid · Nitrospray (during hospitalisation) · Schüssler salts “Hot Seven” - 10 tablets dissolved in hot water · Buscopan spasmolytic suppositories · Tromcardin complex, 2x 1 tbl. · Novaminsulfon oral drops · Magnesium · PPI (Pantoprazole, Omeprazole etc.) · DILTIAZEM AL 60 for severe pain Food · Still water · Drink hot or cold water · White bread · Water with peppermint oil · Real liquorice · Cola · Nettle tea for heartburn · Gruel/porrige · Cold water, cold milk · Banana · Cold quark, yoghurt · Ice · Rusk · Dark chocolate · Manuka honey Miscellaneous · Osteopathy · Trigger massage · Reiki · Hot water bottle · Holistic healing practitioners/homeopathic practicioner · The vibration caused by a purring cat when it is lying on your chest · Take an inflatable (vein) cushion with you when you travel to raise the sleeping position Medical rehabilitation · Rehab after hospitalisation · At the latest 2 weeks after surgery · Hospital welfare service applies for follow-up treatment · Serves to build up nutrition, muscle development and mental stability · Costs are covered by the pension insurance or statutory health insurance · Includes intensive medical and physiotherapeutic treatment Objective · The restoration of physical functions, nutrition, mental stability and social reintegration Recognition as a disability Application to the healthcare agency responsible Joining the Sozialverband Deutschland VdK welfare organisation is expedient Contact: www.vdk.de Tips for coping with achalasia from patients for patients These advices have proved useful. When spasms occur, you could try “Zentramin sprint”. This is a recommendation from an achalasia patient in North Rhine-Westphalia. Nutrition reduce malnutrition eat a good amount of calories eat several small meals per day, chew properly when needed, eat baby food no food with long fibres or cut it into very small pieces (e.g. asparagus, leek, sauerkraut) cooked food is easier to digest than fried one or raw vegetables when spicing the food, take care with pepper of any kind, garlic, curry, chilli etc.. Fresh herbs (or dried) can be used lavishly. Though chives may be a problem as these herbs may stick to the sides of the gullet. try fresh fruit, especially bananas, apples, pears, grapes, cherries and plums. Fruit with less fruit acid is preferable. Do drink enough: tea, still water, apple spritzer (apple juice mixed with water) and bear is usually well tolerated Watch out: high calorie sip feed (food supplement) can cause intestinal spasms and diarrhoea Aniseed and ginger help when suffering from nausea (available as candy) A balanced diet should mostly contain alkaline and neutral food. As you have limitations regarding the intake of food to a greater or lesser extent, it is sensible to try to stick to a balanced diet and to avoid hyperacidity. This is possible by mostly eating alkaline and neutral food. Additional to achieving a good acid-base balance, a balanced diet improves your own personal wellbeing! Alkaline and neutral foodstuffs virtually equalize the excess of acid you obtain from certain kinds of food. You may find examples of such food under “food”. Follow-up treatment Rehab after a stay in hospital 2 weeks after the surgery at the latest In Germany the hospitals’ social services apply for the follow-up treatment It is necessary in order to normalize the food intake, to improve the muscle constitution and to stabilise the psyche. Medical rehabilitation The aim is to restore bodily functions, the function of the organs and the social reintegration. In Germany the pension insurance or the statutory health bear the costs Includes an intensive medical and therapeutic treatment Weitere Themen Ernährung Angehörige & Betroffene Praktische Hinweise zur Ernährung Leben mit Achalasie - Resilienz

Neubetroffene Seite 7 von 9 Nachsorge & Leben mit Achalasie Nach der Therapie ist regelmäßige Kontrolle wichtig: Endoskopien oder HRM Manometrien zur Nachkontrolle. Psychische Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann viel bewirken. Beobachtung von Reflux – besonders nach Myotomie oder POEM. Anpassung der Ernährung, wenn nötig. Das Leben mit Achalasie kann wieder sehr lebenswert sein – viele Patient:innen berichten von deutlicher Verbesserung nach der Behandlung. Weiter

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Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende Zurück